مهدی نوروزی استاد دانشگاه تهران و معاون امور علمی و آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: سه دسته بیماری به نام های واگیر، غیر واگیر و نادر داریم و این ها به بخش مردمی واگذار شد. بعد از این بیماری های، سرطان، ام اس، پیوند كلیه، دیابت، اوتیسم و پروانه ای، كه بیمارهای صعب العلاج شناخته شدند.

وی ادامه داد: البته ما خوشحال بودیم كه سرطان ها، علاج راحت تر داشتند، ولی بیماری های صعب العلاج و سرطان های صعب العلاج، متاسفانه همیشه رو به افزایش است. بیماری ام اس نیز كه مردم می شناسند یك بیماریست كه مرتبط به تحلیل رفتن اعصاب می شود و مشكلات اصلی را دارد كه این بی ارتباط با سخت زندگی مردم نیست.

مهدی نوروزی معاون امور علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران عنوان كرد: ما باید در حوزه مسائل فرهنگی و اجتماعی خودمان را به سطح بالایی برسانیم و این نوع بیماری ها را بشناسیم كه چطور با این افراد كه در خیابان یا در اجتماع هستند، برخورد كنیم.

مهدی نوروزی استاد دانشگاه تهران درباره بیماری های نادر اظهار كرد: در دنیا بین 7000 و 8000 بیماری نادر شناسایی شده، مثلا فرزندی در استان تهران دچار یك بیماری می شود كه یكی در كل خاورمیانه است و به این بیماری نادر می گویند. مثلا؛ بیماری ایكتیوز كه بیماری بسیار اذیت كننده پوستی است كه در ایران ممكن است چهارصد نفر به این بیماری را داشته باشند و این نادر است.

معاون امور علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران در پایان یادآور شد: هوشمندانه ترین كار برای نظام سلامت این است كه قبل از اینكه هزینه هنگفت
درمان این گروه از بیماری ها را ما با این محدودیت بودجه در ایران مصرف كنیم، بهتر است كه این با هزینه كمتری پیشگیری كنیم. و اگر هنوز بیماری وجود دارد، كیفیت این نوع از بیماران را بهتر كنند و بودجه برای پژوهش قرار بدهند.